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楼主: 艾尚缘
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[烟台城事] 有感于某校老师女儿水滴筹

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发表于 2022-9-28 14:08 烟台论坛手机版 | 只看该作者 | 来自山东
xmchx 发表于 2022-9-28 12:18
好多人都是通过网上学习,抖音上说一个天价药多少钱,以为烟台就有多少人在吃似的

我觉得如果众筹只是为了吃原版药,那根本不值得救助。你们知道要毓璜顶医院肿瘤科晚期病人能吃得起原版药的屈指可数,连医生开药的时候都会提醒哪些是可以报销的,哪些是不能报销的,病人家属自己决定,既然病人家属选择了贵最贵的方案,那众筹就是非常自私的行为。
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发表于 2022-9-28 14:13 烟台论坛手机版 | 只看该作者 | 来自山东
为别人众筹去买进口药,为别人众筹去做最贵的治疗真的十分可笑,因为一旦自己生病能不能吃得起进口药,用最那么贵的治疗还是个未知数呢。
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发表于 2022-9-29 08:46 烟台论坛手机版 | 只看该作者 | 来自山东
油腻中年男 发表于 2022-9-28 10:30
我看了上面很多回复,发现很多人其实并没有真实的治疗经验,当然治疗要看怎么个治病法,如果就吃药来看, ...

众筹的都是专人写的,把情况说的很惨,其实没几个真实的,关键还没开始治疗就说花了几十万的,那样都是夸大事实。我们最初住院也没有超过万,到现在的靶向药,一个月也是三四千,我们是居民医保报销的也低
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发表于 2022-9-29 10:26 烟台论坛手机版 | 只看该作者 | 来自山东
我就不信 发表于 2022-9-29 08:46
众筹的都是专人写的,把情况说的很惨,其实没几个真实的,关键还没开始治疗就说花了几十万的,那样都是夸 ...

是的,那些人忽悠钱一个顶俩。
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发表于 2022-9-29 10:32 烟台论坛手机版 | 只看该作者 | 来自山东
油腻中年男 发表于 2022-9-28 10:39
你的回复才是局外人呀兄弟,肯定是没亲自参与过整个的过程吧,我参与过,我告诉你去毓璜顶医院肿瘤科,但 ...

你说的对,能6年花800万的毕竟是少之又少
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发表于 2022-9-29 10:38 | 只看该作者 | 来自山东
一开始还是捐的,后来就不捐了。除非同学朋友介绍的。
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发表于 2022-9-29 10:49 | 只看该作者 | 来自山东
开始确实捐过,不过后来就再没捐过了。家里有大病病人,术前治疗+手术+8期化疗,很幸运没有到靶向药的阶段,恢复的很好。费用社保没报销前15万打住了。
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发表于 2022-9-29 14:20 | 只看该作者 | 来自山东
泡沫般刹那花火 发表于 2022-9-25 09:58
很多水滴筹的是家里有房有车,治病不用自家存款,全靠外面捐款。我妈村一个大爷,俩儿子都是开工厂的,大爷 ...

对  我赞成你说的 家里有房有车 不想到这些 先想到捐款。。
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发表于 2022-9-29 14:22 | 只看该作者 | 来自山东
schi2005 发表于 2022-9-29 10:49
开始确实捐过,不过后来就再没捐过了。家里有大病病人,术前治疗+手术+8期化疗,很幸运没有到靶向药的阶段 ...

是的 我妈肺癌 三年靶向药+化疗 报销完花了22万
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发表于 2022-9-29 14:25 | 只看该作者 | 来自山东
好像是我们小区的,
现在在北京治疗?
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发表于 2022-9-29 22:02 烟台论坛手机版 | 只看该作者 | 来自山东
油腻中年男 发表于 2022-9-28 10:23
看出来你的回复是比较懂的,现在靶向药进入社保的确实很便宜,我家人吃靶向药社保之后,每月基本自费2K左 ...

问一下,你家人吃的什么靶向药?
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发表于 2022-9-29 22:11 烟台论坛手机版 | 只看该作者 | 来自山东
油腻中年男 发表于 2022-9-28 10:39
你的回复才是局外人呀兄弟,肯定是没亲自参与过整个的过程吧,我参与过,我告诉你去毓璜顶医院肿瘤科,但 ...

你告诉我哪个免疫药是社保可以报销的?就是国产免疫的,医院都没有,要到外面买,能报销的那些药哪个效果好,副作用小?进口药贵有贵的道理
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发表于 2022-9-29 22:12 烟台论坛手机版 | 只看该作者 | 来自山东
天润牛奶 发表于 2022-9-29 14:22
是的 我妈肺癌 三年靶向药+化疗 报销完花了22万

小细胞还是非小细胞?腺癌,高分化还是低分化?
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74
发表于 2022-9-29 22:22 烟台论坛手机版 | 只看该作者 | 来自山东
我就不信 发表于 2022-9-29 22:02
问一下,你家人吃的什么靶向药?

克唑替尼+劳拉替尼
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发表于 2022-9-29 22:25 烟台论坛手机版 | 只看该作者 | 来自山东
饮墨山人 发表于 2022-9-29 22:11
你告诉我哪个免疫药是社保可以报销的?就是国产免疫的,医院都没有,要到外面买,能报销的那些药哪个效果 ...

进口药当然好,劳拉替尼5万一瓶,印度劳拉替尼不到3千一瓶,如果为了吃5万一瓶的原版药去众筹,你捐么?
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发表于 2022-9-29 22:32 烟台论坛手机版 | 只看该作者 | 来自山东
饮墨山人 发表于 2022-9-29 22:11
你告诉我哪个免疫药是社保可以报销的?就是国产免疫的,医院都没有,要到外面买,能报销的那些药哪个效果 ...

不是所有癌症最后都需要免疫疗法的,很多最后用到免疫疗法其实其实属于盲治,免疫疗法的档次有很多,打个最简单的比方,玉皇顶医院放疗分3000的,5000的,8000的和15,000的,后两种就属于自费,如果众筹人凭着众筹的钱去选最贵的一档,你会捐吗?
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发表于 2022-9-29 22:40 烟台论坛手机版 | 只看该作者 | 来自山东
油腻中年男 发表于 2022-9-29 22:25
进口药当然好,劳拉替尼5万一瓶,印度劳拉替尼不到3千一瓶,如果为了吃5万一瓶的原版药去众筹,你捐么?

同样效果的无所谓,问题很多便宜的治疗手段和药物没效果,必须用贵的才能好转。化疗真的好还需要质子重离子吗?还需要car-t吗
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发表于 2022-9-29 22:41 烟台论坛手机版 | 只看该作者 | 来自山东
饮墨山人 发表于 2022-9-29 22:11
你告诉我哪个免疫药是社保可以报销的?就是国产免疫的,医院都没有,要到外面买,能报销的那些药哪个效果 ...

我们在这讨论的不是进口药贵不贵的问题。而是众筹是为了吃最好的药吗?还是真的条件不允许了,只想保证一种最低的治疗方案?

如果被捐助人条件就是很差,连最低的治疗方案都无法达到,这样的众筹才是有意义的。

如果被捐助人条件并不算太差,车房也都在的情况下,还想要凭着捐助人的钱选择高效高级的治疗方法,如果你还心甘情愿的捐赠,那我真的很佩服你。
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发表于 2022-9-30 08:24 | 只看该作者 | 来自山东
饮墨山人 发表于 2022-9-29 22:12
小细胞还是非小细胞?腺癌,高分化还是低分化?

肺腺癌  非小细胞  高分化低分化我不知道  
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